Das Marfan-Syndrom by Marfan Hilfe (Deutschland) e.V. (auth.)

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Dieser Ratgeber soll einen Überblick über das Marfan-Syndrom geben. Das Buch soll Betroffenen, Betreuenden und professionellen Versorgern eine Hilfe im Umgang mit der Krankheit sein. Die Autoren sind Wissenschaftler und ehrenamtlich Tätige mit langjähriger Erfahrung im Umgang mit Menschen, die vom Marfan-Syndrom betroffen sind. Das Buch liefert Erklärungen in patientenverständlicher Sprache und gibt Rat für das tägliche Leben des Betroffenen.

Unter den seltenen Erkrankungen ist das Marfan-Syndrom eine der häufigeren Erkrankungen. Betroffen sind 1–2 Personen von 10.000. Dieser Ratgeber befasst sich auch mit Erkrankungen, die seltener, aber dem Marfan-Syndrom sehr ähnlich sind. Beim Marfan-Syndrom handelt es sich um eine vererbbare Krankheit des Bindegewebes, die in vielen Bereichen des Körpers Symptome zeigt. Hauptsächlich sind das Herz, die Herzklappen und die Blutgefäße, die Augen und das Skelett betroffen. Gegenwärtig gibt es keine medizinische Möglichkeit, Betroffene vom Marfan-Syndrom zu heilen. Dennoch können moderne medizinische Behandlungsverfahren dazu beitragen, dass die Lebenserwartung mit Marfan-Syndrom basic ist und die Lebensqualität erhalten bleibt. Viele Betroffene können heute nahezu uneingeschränkt ein normales und erfülltes Leben führen.

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Sportliche Aktivitäten sind immer mit den behandelnden Ärzten zu besprechen. Beim Hüpfen auf einem Trampolin sollten dazu der Kardiologe und der Augenarzt befragt werden. 1007/978-3-662-53259-1_5, © Springer-Verlag GmbH Deutschland 2017 20 5 Kapitel 5 · Sport und Fitness im Alltag – Möglichkeiten und Grenzen beim Marfan-Syndrom Körperliche Bewegung und Fitness ist für alle Menschen wichtig, auch für Menschen mit Marfan-Syndrom. Die positiven Effekte von sportlicher Betätigung sind vielfältig: 4 Bewegung erfordert ein größeres Herzzeitvolumen.

Hierbei sollte unbedingt auf Sterilität geachtet und die Endokarditisprophylaxe eingehalten werden. Besprechen Sie das mit ihrem Arzt. Bei der Wahl des Tattoo-Motivs sollten Sie eventuell notwendige Operationen berücksichtigen. jDarf mein Kind Trampolin hüpfen? Sportliche Aktivitäten sind immer mit den behandelnden Ärzten zu besprechen. Beim Hüpfen auf einem Trampolin sollten dazu der Kardiologe und der Augenarzt befragt werden. 1007/978-3-662-53259-1_5, © Springer-Verlag GmbH Deutschland 2017 20 5 Kapitel 5 · Sport und Fitness im Alltag – Möglichkeiten und Grenzen beim Marfan-Syndrom Körperliche Bewegung und Fitness ist für alle Menschen wichtig, auch für Menschen mit Marfan-Syndrom.

Müssen schwerere Gewichte gehoben werden, dann sollte ein Vorbeugen des Rumpfes mit Anspannung der Bauch- und Rückmuskulatur möglichst vermieden werden. Sehr wichtig ist es, auch auf die Atmung zu achten: Pressatmung steigert den Druck im Brustkorb und wirkt sich somit ungünstig auf die Aorta aus. Bei körperlicher Anstrengung mit Anspannung der Muskeln sollte daher ausgeatmet, bei Entspannung eingeatmet werden. Die Notwendigkeit einer dauerhaften Einnahme bestimmter Medikamente kann sich auf die Auswahl der Sportart auswirken.

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